Entendiendo Otros Linfomas de Células B Agresivos

Los linfomas de células B son un tipo de cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos B (un tipo de glóbulos blancos que ayudan al organismo a combatir las infecciones) y aparece principalmente en los ganglios linfáticos (pequeñas estructuras con forma de fríjol que ayudan al organismo a combatir las enfermedades). El linfoma mediastínico primario de células B grandes, el linfoma de Burkitt, los linfomas transformados, y los trastornos linfoproliferativos postrasplante son linfomas de linfocitos B que representan el 85 % de todos los linfomas no Hodgkin (LNH). Los linfomas B pueden ser indolentes (de crecimiento lento) o agresivos (que crecen más rápido y pueden extenderse con rapidez a otras partes del cuerpo).

El linfoma de Burkitt (LB) es una forma rara pero muy agresiva de linfoma de linfocitos B maduros (totalmente desarrollados). La enfermedad afecta normalmente a pacientes más jóvenes y es el tipo más frecuente de linfoma no Hodgkin pediátrico (en niños desde el nacimiento hasta los primeros años de la edad adulta). También puede verse en pacientes de edad avanzada. Puede afectar diferentes partes del cuerpo, como el intestino, los riñones, la mandíbula, los huesos o los ovarios. En algunos casos, puede extenderse al sistema nervioso central (SNC, cerebro y médula espinal). En el momento del diagnóstico puede obtenerse una muestra de líquido cefalorraquídeo (el líquido que circula dentro y alrededor del SNC) para determinar si la enfermedad se ha extendido al SNC.

El linfoma mediastínico primario de células B (LMPCB) es un subtipo raro de linfoma de linfocitos B agresivo que se diagnostica principalmente en adolescentes y adultos jóvenes y constituye de 2 al 3 % de todos los casos de LNH. El LMPCB es una forma de linfoma difuso de células B grandes (LDLBG) que aparece en el timo (órgano pequeño situado en la parte superior del tórax que fabrica glóbulos blancos) y suele estar limitado al mediastino (un compartimento en la parte central del tórax que incluye el corazón, el timo, el esófago y la tráquea). La mayoría de los pacientes tienen entre 30 y 40 años de edad en el momento del diagnóstico y la enfermedad es más frecuente en las mujeres.

Tabla 1. Ejemplos de Transformación

Linfoma Indolente	Linfoma Transformado
LLC/LLCP	LDLBG (síndrome de Richter) LH (infrecuente)
LF (grados 1 y 2) Los LF de grado 1 a 3A son linfomas de bajo grado (crecimiento lento). El grado 3B se trata como linfoma de alto grado (crecimiento rápido).	LDLBG Linfoma de alto grado con mutaciones en los genes MYC y BCL2 o BCL6 (un fragmento de ADN que contiene la información necesaria para producir las proteínas MYC y BCL2, respectivamente). Este tipo también se conoce como linfoma de doble impacto.
MW	LDLBG
LZM	LDLBG
LH con predominio de linfocitos nodulares (también denominado linfoma de linfocitos B con predominio de linfocitos nodulares)	LDLBG

El trastorno linfoproliferativo postrasplante (TLPT) es una complicación potencialmente mortal que afecta del 2 al 20 % de los pacientes sometidos a un trasplante de órganos o a un trasplante de células madre de donante (TCM, el paciente es tratado con altas dosis de quimioterapia [fármacos que detienen el crecimiento de las células cancerosas o las eliminan] o radioterapia para eliminar las células hematopoyéticas o las células madre y después recibe células madre sanas para restablecer el sistema inmunitario y la capacidad de la médula ósea para fabricar nuevas células sanguíneas). Se asocia al virus de Epstein-Barr (VEB) que puede adquirirse del donante del trasplante o del medio ambiente.

Síntomas, Estadificación, Procedimiento de Diagnóstico y Subtipos

Linfoma de Burkitt

Hay tres tipos principales de linfoma de Burkitt:

• El linfoma de Burkitt endémico suele afectar a niños de 4 a 7 años en regiones específicas del mundo (África Ecuatorial, Papúa Nueva Guinea y regiones de Sudamérica), donde es el cáncer infantil más frecuente. El LB endémico está relacionado con una infección por el VEB y es raro fuera de estas zonas específicas. Sin embargo, la mayoría de las personas con infección por el VEB no presentan LB endémico.
• El LB esporádico se produce en niños y adultos de todo el mundo. Representa del 1 al 2 % de los LNH en los adultos y es uno de los tipos más frecuentes de linfoma infantil en EE. UU.
• El LB asociado a inmunodeficiencia es más frecuente en las personas con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana/síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/ sida, un trastorno en el que el sistema inmunitario está debilitado y es incapaz de combatir las infecciones habituales). Este tipo de LB también puede ocurrir en pacientes con inmunodeficiencias hereditarias o que toman medicamentos inmunosupresores para prevenir el rechazo después de un trasplante de órgano, u otros motivos. Sin embargo, la mayoría de las personas con estos trastornos no presentan LB asociado a inmunodeficiencia.

Linfoma mediastínico primario de células B

Los síntomas del LMPCB incluyen tos, dolor en el pecho, fiebre, pérdida de peso, sudores nocturnos, dificultad para respirar y síndrome de la vena cava superior, que es una hinchazón de la cara y los brazos causada por la compresión de la vena principal que aporta sangre al corazón. Los pacientes con LMPCB suelen tener mejor pronóstico que los pacientes con otros subtipos de LDLBG, y la mayoría de los pacientes pueden curarse.

Linfoma transformado

Para los linfomas transformados se han identificado varios factores de riesgo asociados a transformación, aunque la presencia de un factor de riesgo no significa que el linfoma vaya a transformarse. El riesgo general de presentar un linfoma transformado es bajo en los pacientes con una enfermedad poco activa, con un riesgo medio del 2 al 3 % al año que puede estabilizarse (no aumentar) más de 6 a 12 años después del diagnóstico. Esto significa que la mayoría de estos pacientes nunca desarrollará un linfoma transformado. Los pacientes que presenten LT pueden tener síntomas como tos, dolor torácico, pérdida de peso y sudores nocturnos.

Trastorno linfoproliferativo postrasplante

Hay 4 subtipos principales de TLPT:

• El TLPT monomorfo es el tipo más frecuente (alrededor del 70 % de los TLPT) e incluye LDLBG, LB, mieloma de células plasmáticas y TLPT de tipo plasmocitoma.
• El TLPT polimórfico es del 15 al 20 % de todos los TLPT e incluye células polimórficas (más de un tipo de célula).
• Las lesiones precoces representan alrededor del 5 % de todos los TLPT y consisten en hiperplasia plasmocítica (multiplicación de las células plasmáticas generalmente debida a la necesidad de combatir la infección), mononucleosis infecciosa (enfermedad contagiosa causada por virus, principalmente VEB) e hiperplasia folicular florida (aumento de los tejidos orgánicos debido a la multiplicación celular no controlada).
• El TLPT de tipo Hodgkin clásico es la forma más rara (menos del 5 %) de los TLPT y a menudo se diagnostica después del trasplante. Este tipo es similar al LH clásico con células de Reed-sternberg (leucocitos muy grandes y anormales).

Primer Tratamiento Después del Diagnóstico

La elección del tratamiento inicial para los linfomas B agresivos depende de diferentes factores, como la edad del paciente, la presencia de otras enfermedades (a veces denominadas enfermedades
concomitantes), el estadio de la enfermedad (cuánto ha crecido el cáncer y si se ha extendido a otras partes del cuerpo) y el nivel de riesgo (de bajo riesgo a alto riesgo). Los médicos determinan el nivel de riesgo en función de los resultados de las pruebas y exploraciones, y en cómo afecta la enfermedad la vida cotidiana del paciente.

Linfoma de Burkitt

Como el LB es muy agresivo, el diagnóstico suele ser una urgencia médica que requiere hospitalización y tratamiento urgentes. El LB suele ser muy sensible a regímenes de quimioterapia combinados intensivos (administradas en dosis altas o durante varios meses) y las tasas de curación (porcentaje de pacientes que se curan del cáncer) son elevadas. Por consiguiente, el tratamiento de referencia (el tratamiento adecuado que utilizan de forma generalizada los profesionales de la salud y que son aceptados por los expertos médicos) suele consistir en ciclos breves de quimioterapia intensiva en combinación con el anticuerpo monoclonal (proteínas fabricadas en el laboratorio que se unen a marcadores de la superficie de las células cancerosas y ayudan al organismo a combatir el cáncer) rituximab (Rituxan). Pueden utilizarse regímenes menos intensivos en los pacientes con LB de bajo riesgo o que no son aptos para recibir quimioterapia intensiva. Las opciones específicas de quimioterapia para adultos son los regímenes descritos en la Tabla 2.

Tabla 2. Regímenes de Quimioterapia Intensiva Habituales Utilizados para Tratar a los Pacientes con LB

Regímenes de Quimioterapia	Agentes (medicamentos)
EPOCH-R ajustado por la dosis (EPOCH-R DA)	Etopósido (Etopophos, Toposar, VePesid), prednisona, vincristina (Oncovin, Vincasar), ciclofosfamida y doxorrubicina más rituximab (Rituxan, un anticuerpo monoclonal frecuentemente combinado con quimioterapia). Metotrexato intratecal (inyectado en el líquido cefalorraquídeo) en pacientes de bajo riesgo y sin afectación del SNC o en pacientes de alto riesgo que no toleran tratamientos más agresivos.
HiperCVAD	Ciclofosfamida, vincristina, doxorrubicina y dexametasona alternando con metotrexato en dosis altas y citarabina (Cytosar). Si se añade rituximab (Rituxan), el régimen se denomina R+HyperCVAD. El tratamiento intratecal puede administrarse durante más tiempo que otros de los tratamientos aquí indicados.
CODOX-M/IVAC	Ciclofosfamida, doxorrubicina y vincristina con metotrexato y citarabina por vía intratecal, seguidos de metotrexato sistémico (en todo el organismo) en dosis altas, con o sin rituximab, durante tres ciclos. Este régimen se combina con IVAC (ifosfamida, metotrexato intratecal, etopósido y citarabina en dosis altas) para el tratamiento de la LB en pacientes adultos y niños.
CALGB	Ciclofosfamida, prednisona, ifosfamida, metotrexato, vincristina, citarabina, etopósido, doxorrubicina y dexametasona. Si se añade rituximab (Rituxan), el régimen se denomina R+CALGB. Los resultados mejoraron en el R+CALGB.
LMB	Ciclofosfamida, doxorrubicina, vincristina y prednisona. Si se añade rituximab (Rituxan), el régimen se denomina R+LMB. Los grupos de riesgo intermedio o alto además pueden recibir regímenes que incluyan citarabina, metotrexato y etopósido.

Otros tipos de tratamiento para el LB pueden ser quimioinmunoterapia, que es una combinación de quimioterapia con inmunoterapia (fármacos que utilizan el sistema inmunitario del organismo para combatir el cáncer), y anticuerpos monoclonales.

Linfoma Transformado

El tratamiento del linfoma transformado suele incluir regímenes de quimioterapia agresivos, que varían de acuerdo con la condición clínica (signos y síntomas de la enfermedad y estado general de salud) del paciente.
El tipo de tratamientos para el linfoma transformado puede incluir cualquiera de los siguientes (Tabla 3):

• Quimioterapia
• Inmunoterapia con anticuerpos monoclonales
• TCM
• Tratamientos dirigidos (fármacos dirigidos contra las moléculas que utilizan las células cancerosas para crecer y diseminarse).
• Terapia de linfocitos T con receptores de antígenos quiméricos (CAR) (una inmunoterapia especial que utiliza las propias células inmunitarias del paciente para tratar el cáncer). Los pacientes que necesiten más información sobre el trasplante de células madre o la terapia de linfocitos T-CAR deben consultar la guía Comprender la terapia celular en el sitio web de la Fundación (lymphoma.org/ publications).
• Quimioinmunoterapia:
  • Una estrategia frecuente es la combinación de quimioterapia con un anticuerpo monoclonal dirigido contra el CD20 (una proteína presente en la superficie de las células cancerosas), como rituximab (Rituxan). A menudo se utiliza rituximab subcutáneo (Rituxan Hycela) o biosimilares de rituximab (como rituximab-abbs y rituximab-pvvr).
  • Los biosimilares son medicamentos que siguen el modelo de una terapia biológica ya existente. Para obtener más información, consulte la hoja informativa Comprender las terapias biosimilares para el linfoma en el sitio web de la Fundación en lymphoma. org/publications.

Tabla 3. Opciones Terapéuticas Disponibles para el Linfoma Transformado

Agentes (medicamentos)	Clase de fármaco (tipo de tratamiento) e indicación aprobada
Tafasitamab-cxix (Monjuvi)	Inmunoterapia; anticuerpo monoclonal, anti-CD19. Aprobado para pacientes con LDLBG derivado de linfoma de bajo grado. El tafasitamab puede combinarse con lenalidomida para mejorar el efecto en el organismo.
Loncastuximab tesirina (Zynlonta)	Inmunoterapia; CAF anti-CD19. LDLBG derivado de linfoma de bajo grado y linfoma de linfocitos B de alto grado.
Epcoritamab (Epkinly) Glofitamab (Columvi)	Inmunoterapia; anticuerpos biespecíficos anti-CD20 LDLBG derivado de un linfoma indolente.
Axicabtagene ciloleucel (Yescarta) Tisagenlecleucel (Kymriah) Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)	Tratamiento con linfocitos T-CAR. Aprobado para pacientes con LDLBG derivado del LF.
Selinexor (Xpovio)	Terapia dirigida; inhibidor de XPO1. Aprobado para pacientes con LDLBG derivado del LF.

Trastorno linfoproliferativo postrasplante

Las opciones de tratamiento más comunes para el TLPT incluyen:

• Reducción de la inmunodepresión (cuando se reduce la capacidad del sistema inmunitario para combatir las enfermedades, lo que puede lograrse mediante medicación utilizada para prevenir el rechazo del trasplante): reducción de al menos el 50 % de la inmunosupresión o interrupción del tratamiento.
• Extirpación quirúrgica de la lesión localizada
• Radioterapia: utilizada en pacientes con enfermedad localizada y con afectación del SNC, ya sea en monoterapia o en combinación.
• Quimioinmunoterapia: indicada en pacientes con una respuesta limitada a una inmunodepresión reducida y rituximab. Se suele administrar en combinación con rituximab a pacientes con TLPT y CD20.
• Quimioterapia: El régimen de quimioterapia más utilizado para pacientes con TLPT es R-CHOP (rituximab más ciclofosfamida, doxorrubicina, vincristina y prednisona).
• Inmunoterapia: El rituximab se utiliza habitualmente en los pacientes con TLPT.

Linfomas de Células B Agresivos Recidivantes o Resistentes

Algunos pacientes con linfomas B agresivos responden al tratamiento inicial y entran en remisión. En otros casos, la enfermedad puede presentar recidiva (regresar después del tratamiento) o resistencia (deja de responder al tratamiento). En estos pacientes, diferentes terapias pueden mejorar los resultados del tratamiento.

Linfoma de Burkitt

Los pacientes con LB que se ha extendido al SNC, también denominado afectación del SNC, corren un mayor riesgo de recidiva (reaparición de la enfermedad después del tratamiento). Los pacientes con LB sin afectación del SNC requieren profilaxis (tratamiento preventivo) para asegurarse de que la enfermedad no afecte el SNC más adelante. La frecuencia con la que una persona necesita tratamiento, que se administra por vía intratecal (inyectado en el líquido cefalorraquídeo), depende de si hay o no afectación del sistema nervioso central al momento del diagnóstico.

Linfoma mediastínico primario de células B

Se recomienda la evaluación con un equipo de especialistas para los pacientes con LMPCB recidivante o resistente. Las opciones de tratamiento dependerán de diversos factores, entre ellos, cuándo se produjo la recidiva y si el paciente es apto para recibir un TCM o un tratamiento con linfocitos T-CAR.

En caso de recidiva precoz (durante el tratamiento o poco después), se recomienda el tratamiento con linfocitos T-CAR CD19 con axicabtagene ciloleucel (Yescarta) o lisocabtagene maraleucel (Breyanzi).

Si los tratamientos con linfocitos T-CAR no son una opción terapéutica viable, existen otras opciones (incluidas las opciones terapéuticas indicadas en la Tabla 4):

• Quimioinmunoterapia
• Radioterapia sobre el foco afectado (radioterapia aplicada para tratar una zona específica donde se localiza el cáncer).
• Tratamiento dirigido

Los pacientes deben hablar con sus médicos sobre la consulta con un médico en un centro autorizado de T-CAR poco después de una recidiva o si el linfoma no responde al tratamiento inicial. Si desea obtener más información sobre la terapia de linfocitos T-CAR, consulte la publicación Comprender la terapia celular en lymphoma. org/publications.

En los pacientes con recidiva tardía (reaparición de la enfermedad después de 12 meses) y aptos para trasplante, el tratamiento recomendado es el TCM autólogo. Los pacientes que no son aptos para un trasplante suelen recibir tratamiento con linfocitos T-CAR, como lisocabtagene maraleucel (Breyanzi).

Los pacientes que no son aptos para un trasplante y que no responden al tratamiento con linfocitos T-CAR disponen de otras opciones de tratamiento de segunda y tercera línea (Tabla 4):

• Quimioterapia
• Inmunoterapia, que incluye:
  • Anticuerpos monoclonales como tafasitamab-cxix (Monjuvi)
  • Conjugados anticuerpo-fármaco como polatuzumab vedotina (Polivy) y brentuximab vedotina (Adcetris) El anticuerpo monoclonal del CAF reconoce y se une a una proteína en la superficie de las células cancerosas. Una vez que el CAF se encuentra en el interior de la célula, el quimioterapéutico se separa del CAF y destruye la célula cancerosa al actuar sobre la multiplicación celular
  • Inmunomoduladores, como lenalidomida (Revlimid)
  • Anticuerpos biespecíficos como glofitamab (Columvi) y epcoritamab (Epkinly)
• Tratamientos dirigidos como ibrutinib (Imbruvica) y selinexor (Xpovio).

Tabla 4. Tratamientos de Segunda y Tercera Línea Para LMPCB Recidivante o Resistente

Pacientes candidatos a un trasplante de células madre
La quimioterapia es el tratamiento de segunda línea preferido	DHAP +/- rituximab (Rituxan) DHAX +/- rituximab (Rituxan) GDP +/- rituximab (Rituxan) ICE +/- rituximab (Rituxan) ESHAP +/- rituximab (Rituxan) GemOx +/- rituximab (Rituxan) MINE +/- rituximab (Rituxan)

Pacientes que NO son candidatos a un trasplante de células madre
Quimioterapia	GemOx +/- rituximab (Rituxan) CEOP +/- rituximab (Rituxan) GDP +/- rituximab (Rituxan) o (gemcitabina, dexametasona, carboplatino) +/- rituximab
Otros regímenes de segunda línea	Polatuzumab vedotina (Polivy) +/- rituximab (Rituxan) y +/-bendamustina (Treanda) Tafasitamab-cxix (Monjuvi) y lenalidomina (Revlimid) Axicabtagene ciloleucel (Yescarta) Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
Después de ≥2 líneas de terapia sistémica	Rituximab (Rituxan) Axicabtagene ciloleucel (Yescarta) Tisagenlecleucel (Kymriah) Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi) Selinexor (Xpovio) Glofitamab (Columvi) Epcoritamab (Epkinly) Loncastuximab tesirine (Zynlonta)
Otros tratamientos para el LDLBG	Brentuximab vedotin (Adcetris)  Ibrutinib (Imbruvica)  Lenalidomide (Revlimid) +/- rituximab (Rituxan) Pembrolizumab (Keytruda)

Trastorno linfoproliferativo postrasplante

El tratamiento del TLPT recidivante o resistente comprende quimioinmunoterapia que puede combinarse con rituximab (Rituxan) e inmunoterapia con linfocitos T específicos del VEB.

Linfoma transformado

Las opciones terapéuticas para el LT recidivante o resistente pueden incluir:

• Tratamiento con linfocitos T-CAR:
  • Axicabtagene Ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucal (Breyanzi)
• TCM autólogo o alogénico
• Tratamiento dirigido como ibrutinib
• Quimioinmunoterapia
• Radioterapia en el lugar afectado

Actualmente se están probando en estudios clínicos muchos tratamientos nuevos (también llamados medicamentos en investigación) y combinaciones para pacientes con linfoma de linfocitos B agresivo. Esto incluye a los pacientes con diagnóstico reciente y con recidiva (reaparición de la enfermedad después del tratamiento) o resistencia (la enfermedad no responde al tratamiento) de linforma. Se recomienda ampliamente participar en estudios clínicos cuando estén disponibles. Los resultados de estos estudios clínicos pueden mejorar o modificar el tratamiento de referencia actual. En la Tabla 5 (a continuación) se indican algunos de estos medicamentos en investigación a los que se puede acceder a través de un estudio clínico. Para obtener más información sobre los estudios clínicos, consulte la hoja de datos Comprender los estudios clínicos en el sitio web de la Fundación (lymphoma.org/publications).

Tabla 5. Tratamientos en investigación para el linfoma de linfocitos B agresivo en estudios clínicos de fase 2 o 3.

Agentes (medicamentos)	Clase (Tipo de tratamiento)	Indicación aprobada
Nivolumab (Opdivo)	Inhibidor del punto de control inmunitario; anti-PD1	LB no tratado, LB R/R y LMPLB no tratado
Pembrolizumab (Keytruda)	Inhibidor del punto de control inmunitario; anti-PD1	LB no tratado, LT no tratado, LMPLB R/R
Ofatumumab (Arzerra)	Anticuerpo monoclonal; anti-CD20	LB no tratado
Venetoclax (Venclexta)	Tratamiento dirigido Inhibidor de BCL-2	LB no tratado, LB R/R, LT no tratado
Ibrutinib (Imbruvica)	Terapia dirigida; inhibidor de BTK	LB no tratado
Obinutuzumab (Gazyva)	Anticuerpo monoclonal; anti-CD20	LB no tratado, LT no tratado
Lenalidomida (Revlimid)	Medicamento inmunomodulador	LB no tratado
Acalabrutinib (Calquence)	Terapia dirigida; inhibidor de BTK	LB no tratado, LT no tratado
Inotuzumab ozogamicina (Besponsa)	Conjugado anticuerpo- medicamentos; anti-CD22	LB no tratado
Polatuzumab vedotina (Polivy)	Conjugado anticuerpo-fármaco; anti-CD79b	LB no tratado, TLPT no tratado
Bortezomib (Velcade)	Terapia dirigida; inhibidor de proteasoma	LB no tratado
Blinatumomab (Blincyto)	Anticuerpo biespecífico; anti-CD3 y CD19	LB no tratado
Glofitamab	Anticuerpo biespecífico; anti-CD20	LR R/R
Brentuximab vedotina	Conjugado anticuerpo-fármaco; anti-CD30	LMPLB no tratado
WZTL-002	Terapia de linfocitos T-CAR; anti-CD30	LMPLB no tratado, LT no tratado
Tafasitamab	Anticuerpo monoclonal; anti-CD19	TLPT no tratado
Loncastuximab tesirina	Conjugado anticuerpo-fármaco; anti-CD19	TLPT R/R
CPI-613 (Devimistat)	Terapia dirigida; inhibidor de TCA	LB R/R

¿Cómo Abogar a Sí Mismo?

Promoverse a sí mismo y ser un participante activo en las decisiones de atención médica puede ser una experiencia positiva. Puede ayudar a los pacientes a recuperar la sensación de control que pueden haber perdido tras el diagnóstico de linfoma asegurándose de que reciben la mejor asistencia. Los pacientes y cuidadores deben recordar que son aliados en su plan de tratamiento.

• No tenga miedo de hacer preguntas a los médicos o enfermeros sobre su atención. Un paciente educado que haga preguntas no es “ser un reto para su médico” (ni es “un paciente difícil”).
• Obtenga más información sobre el linfoma solicitándole información a su médico y visitando sitios de redes confiables, como el de la Fundación en www.lymphoma.org.
• Aproveche la asesoría, los grupos de apoyo, la consejería nutricional, las clases de acondicionamiento físico, las artes expresivas y otros servicios que se ofrecen en el consultorio médico, centro oncológico u hospital.
• Considere la posibilidad de unirse a la Red de Apoyo para Linfomas de la Fundación, un programa nacional de apoyo entre pares que relaciona a pacientes y cuidadores con personas que han tenido experiencias similares. Para obtener información sobre el programa, llame al (800) 500-9976 o envíe un correo electrónico a [email protected].
• Por último, es importante que los pacientes no tengan miedo de hablar con el equipo de atención médica sobre cuestiones no médicas como el transporte, las finanzas, los seguros, el tratamiento o tomarse tiempo libre y el cuidado de niños. Hay enfermeros, asistentes sociales y auxiliares médicos que pueden proporcionar apoyo y recursos para ayudar.

Los estudios clínicos son esenciales para identificar medicamentos eficaces y determinar las dosis óptimas para el tratamiento de pacientes con linfoma. Los estudios clínicos no son un “último recurso” para los pacientes. Todos los medicamentos disponibles en la actualidad han tenido que ser probados en estudios clínicos antes de que fueran aprobados para uso general, así como todos los tratamientos nuevos y emergentes. Hay cuatro tipos o fases principales de estudios clínicos. La fase se basa en el objetivo del estudio y en la cantidad de participantes.

Los pacientes interesados en participar en un estudio clínico deben leer la hoja informativa Comprender los estudios clínicos en el sitio web de la Fundación (visite lymphoma.org/ publications), y el Formulario de solicitud de estudios clínicos en lymphoma.org, hablar con su médico o comunicarse con la Línea de ayuda de la Fundación para realizar la búsqueda individualizada de un estudio clínico al (800) 500-9976 o por correo electrónico a [email protected].

Sobrevivencia

Como sobreviviente de cáncer, es importante que ponga en práctica el autocuidado con frecuencia para restablecer su bienestar físico y emocional. Adoptar rutinas de autocuidado le ayudará a recargar energía y mantenerse sano. Hable con su equipo médico sobre la elaboración de un plan de bienestar que le ayude a mantenerse física y emocionalmente sano y a mejorar su estado de ánimo. Considere las siguientes sugerencias:

• Esté atento a su salud. Preséntese a todas sus citas médicas y tome los medicamentos según lo prescrito.
• Ejercicio. Manténgase activo con periodos cortos de ejercicio diario (camine, trote o monte en bicicleta durante 30 minutos). Si no es posible, suba las escaleras en lugar de tomar el ascensor o estacione más lejos de lo habitual.
• Coma bien. Incluya frutas y verduras en sus comidas y mantenga una alimentación equilibrada.
• Reduzca los factores de riesgo. Deje de fumar y reduzca el consumo de alcohol.
• Duerma. Intente dormir 7 horas por la noche o hacer siestas cuando sea necesario.
• Descanse. La meditación, la respiración profunda y los estiramientos pueden ayudarle a relajarse y reducir el estrés.
• Escriba. Llevar un diario de pensamientos y sentimientos puede ayudarle a desprenderse de preocupaciones y miedos.

Consulte la hoja informativa de la Serie Sobrevivenciadela Fundación en el sitio web de la Fundación, lymphoma.org/publication, para obtener más información.

Cuidadores

Hay muchas maneras de ayudar a un ser querido con linfoma, como se indica a continuación:

• Esté presente. Lo más importante que puede hacer un cuidador acompañante es “estar.”
• Esté preparado. Hable con el equipo de atención médica para saber cuáles deben ser las expectativas a lo largo del tratamiento, cómo manejar los síntomas y cuándo pedir ayuda.
• Escuche. Cada persona pide ayuda de maneras diferentes, de manera verbal (con palabras) y no verbal, y algunas pueden necesitar más consuelo, mientras que otras están más orientadas a la acción.
• Evite actuar como “animador”. No ignore los sentimientos negativos de su ser querido (como tristeza, ira o preocupación).
• Organice la ayuda. Precipitarse a ayudar de pronto tras el diagnóstico puede dificultar el manejo de la situación y crear una tensión improductiva.
• Configure el acceso remoto con la computadora y/o el teléfono. Esto es útil para la comunicación periódica con su ser querido.
• Ofrezca llevarlo. Esto es importante para las personas con movilidad reducida o recursos limitados.
• Tome notas. Si acude a citas, escriba el plan del médico, los medicamentos, los posibles efectos secundarios y otra información relevante.

Se recomienda a los pacientes y a sus cuidadores que conserven copias de todas las historias clínicas. Esto incluye los resultados de las pruebas, así como información sobre los tipos, cantidades y duración de todos los tratamientos recibidos. Las historias clínicas son importantes para hacer un seguimiento de los efectos secundarios del tratamiento o de las posibles recidivas de la enfermedad.

Consulte la hoja informativa de Cuidadores en el sitio web de la Fundación en lymphoma.org/publication para obtener más información.

• ¿Cuál es mi diagnóstico exacto? ¿Qué subtipo de linfoma tengo? ¿Puedo obtener una copia del informe del patólogo?
• ¿Cuál es el estadio de mi enfermedad? ¿En qué zona del cuerpo se localiza específicamente?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Qué me recomienda y por qué? ¿Elegir un tratamiento me impediría recibir un tipo diferente de tratamiento en un momento posterior? ¿Cómo se administran los diferentes tratamientos?
• ¿Necesito más de un tipo de tratamiento?
• ¿Cuál es el objetivo del tratamiento? ¿Cuáles son los beneficios esperados de cada tipo de tratamiento?
• ¿Es adecuado el análisis de ERM para mi tipo de linfoma?
• ¿Cómo sabremos si la terapia está funcionando? ¿Qué pruebas necesitaré para determinar si el tratamiento está funcionando y con qué frecuencia tendré que hacerme pruebas?
• ¿Cuánto dura el tratamiento?
• ¿Qué probabilidades hay de que el tratamiento tenga éxito?
• ¿Qué es un estudio clínico? ¿Hay estudios clínicos disponibles que estén estudiando nuevos tratamientos para mi tipo de linfoma? ¿Un estudio clínico sería adecuado para mí? ¿Cómo me beneficiaría? ¿Hay alguna desventaja por participar en un estudio clínico?
• ¿Con quién debo hablar en relación con cualquier pregunta que pueda tener sobre la asistencia financiera y la cobertura de seguro? ¿Cuánto costará el tratamiento? ¿Cuáles serán los gastos que deberé pagar de mi bolsillo?
• ¿Podré trabajar durante el tratamiento? ¿Podré conducir o tomar transporte público durante el tratamiento?
• ¿Debo ocuparme de otros problemas médicos o dentales antes de iniciar el tratamiento?